若人类编辑自己基因组，会引发什么伦理和道德边界？

Posted 2020-09-20

从来没有一项技术如同基因编辑技术一样让人类既兴奋又紧张。操纵基因即可控制生物性状，这种前景尚不可知的黑科技，可能将为人类带来世世代代不可逆的深远影响。围绕人类基因编辑的科学突破在几年前就已经在科学家的范围内转移了。今天，像CRISPR / Cas9这样的工具允许比以往更有效率和更安全的方式对人类基因组进行修改。

编辑人类基因组的想法提出了科学本身无法应对的问题。人类编辑自己的基因组的伦理和道德边界是什么？治疗严重疾病和增强人类之间的界限在什么地方超出了社会认为的“正常”？这些问题都没有简单明了的答案。需要的是广泛的社会讨论，而不仅仅是关于科学的风险和利益，而且涉及人类基因组编辑周围的道德，政治和社会复杂性。

尽管科学界不能为这些道德或政治问题提供明确的答案，但如果不是基于最佳可行的科学和准确的事实，那么有意义的公共辩论是不可能的。因此，我们在科学界有义务充分参与更广泛的讨论，关于人类基因编辑的科学和其应用可能产生的社会关切。作为美国国家科学院和国家医学研究院研究委员会成员，最近发布了人类基因组编辑的最终报告，我们的任务是就生物学的未来发展方向和医学前景提出意见。我们通过公开听证会和海外公开听证会，以及通过文献回顾，与这些技术的多种用途相关的道德，规范和伦理问题发表了多种声明。我们的结论指出了这些突破提供的希望和危险。

我们报告中的一个中心议题是：科学领域的关键决策者，无论是私人还是政府，都需要致力于一个健全，系统，实质和持续的公开对话。基因组编辑报告是沿着这条道路迈出的一步，但它不是最终目的地。已经有一些参与机制已经到位，特别是在现有监管框架下批准临床试验。但是，广泛的公众辩论的需要可能来自于不符合监管范围的问题，并且涉及科学引发价值观或道义问题的领域。对于科学界来说，这有时意味着超越了他们的能力范围，并且在信仰，道德和价值观问题上与各种各样的观众接触。这也意味着科学界从事这些辩论的原因不是说服人们有特殊的观点或推动这种新技术。相反，所有公众参与的努力应该是共同的，是承诺听取和尊重他人的声音，包括来自不太了解主题的细节或事实的观众的声音。

几十年来，伦理学家一直对改变人类生殖细胞（germline）心存忧虑，改变人类的精子、卵子或胚胎等遗传细胞可持续一生并能遗传给下一代。直到今天，这些担心还是理论上的假设。大多数公民的政策选择涉及权衡不同的社会，政治，道德和科学的风险和利益。有些人很可能会同意科学家的观点，像人类基因编辑这样的技术是“安全的”，仍然以道义或宗教原因反对。公民承担任何风险或利益的相对重要性取决于媒体形象和个人价值体系等社会背景，包括阶级或经济状况。

总而言之，科学政策制定的时间完全由科学家完成，当道德和道德问题（如基因组编辑）出现时，全面的公众参与时代已经开始。（科技新发现 康斯坦丁/文）

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