罕见病聚焦_IT常识

本公众号由国家罕见病注册系统（NRDRS）项目组开设，依托北京协和医院，聚焦罕见病领域，介绍相关知识库、数据库和医学术语，卫生经济学，疾病研究进展，孤儿药创新，精准诊疗和患者管理，专家访谈等内容。